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2022/04/14男童罹罕病「威爾森氏症」，高醫跨科團隊換肝暨全人照護喜獲新生

日期：2022-04-14 13:57:49 | 瀏覽次數：2548

  家中從事水產加工的14歲蔡小弟，從小就喜歡海產美食，10歲那年開始感覺下肢雙側膝蓋、腳踝會輪流疼痛，特別是久站或是走路運動之後；然而關節檢查卻沒有出現局部紅腫熱的發炎現象。但膝外翻逐漸明顯，影響走路姿勢。
  後來經診斷罹患罕見疾病「威爾森氏症」，肝臟無法代謝飲食中攝取的銅，必須限制改採低銅飲食，蔡小弟只能望著盤裡的海鮮興嘆。所幸在高醫跨領域團隊以及罕見疾病照護諮詢中心的共同努力下，順利控制病情，並於2021年完成換肝手術，終於可以開心享用曾經無緣的好料大餐！
  高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長黃尚志表示，威爾森氏症是重要的遺傳性肝臟代謝疾病，可能在病患不自覺中進展成為肝硬化甚至肝臟衰竭，長期也會影響腦部、造成神經與精神症狀。蔡小弟一開始是下肢關節疼痛，卻已經合併早期肝硬化。高醫團隊靠著兒童胃腸肝膽科迅速且正確的診斷，早期開始藥物治療以及飲食控制，讓病情改善穩定；並在跨領域全人照護的理念下，由罕見疾病照護諮詢中心主動介入持續關懷，每月進行訪視與協助取得相關資源的申請，以減輕罕病家庭負擔。如今蔡同學已經順利完成兒童骨科以及肝臟移植的手術治療，得以恢復正常的生活。
  兒童胃腸肝膽科、小兒一般科主任施相宏指出，威爾森氏症是少數可以終身服藥及飲食控制的罕見疾病，早期發現並早期治療，就能夠避免肝臟以及腦神經方面的後遺症。蔡小弟治療過程中，高醫醫療團隊發揮了無縫接軌的合作，幫助蔡同學走過艱辛的路程，如今已能和其他小朋友一樣享受正常的生活。